Selon les pays, ce trouble n’est pas pris en compte de la même manière. Aujourd'hui plus que jamais je crois, qu'il est tant de mettre en place les outils nécessaire pour parvenir à une meilleure intégration des personnes atteintes de troubles "dys". Dans ce domaine, comme dans beaucoup d'autres, je suis persuadée que l'Union Européenne peut jouer un rôle moteur. Le point sur un problème dont les questions et réponses ne sont pas encore harmonisées, mais auquel l’Union européenne s’emploie à apporter des solutions.

L'Europe, de par sa richesse culturelle, la diversité de ses langues et de son tissu sociétal est un espace dans lequel la dyslexie, et plus largement les troubles dits "dys" varient d'un Etat à un autre. Selon les chercheurs, 5 à 12% des Européens en souffriraient, dont plus de 2,5 millions d'écoliers. Certains pays européens sont plus touchés que d’autres du fait de l’irrégularité de leur langue. C’est notamment le cas de la France, du Danemark et de la Grande-Bretagne.

Une prise de conscience tardive

Si ces troubles ont toujours existé, ils n’ont pas toujours été compris, ni pris en compte. Ce n’est que dans la seconde partie du XXème siècle que s'est développée l'idée selon laquelle les enfants concernés avaient besoin d'une éducation spécialisée et qu'un cadre réglementaire s'est progressivement mis en place. Auparavant, ils étaient victimes de préjugés et largement mis à l’écart, voire exclus du système scolaire. Même de nos jours, si la prise de conscience est bien réelle, on observe encore de grandes disparités entre les pays européens concernant la prise en charge des enfants et les mesures mises en oeuvre pour leur venir en aide. Dans les pays scandinaves, en Hollande, en Belgique et en Grande Bretagne, les troubles "dys " ont été très tôt reconnus par des lois. Ces pays sont donc en avance sur la question de leur traitement. En revanche, dans certains autres pays du Sud de l’Europe l’incompréhension voire l’hostilité ont longtemps eu force de loi. Si la France, l’Espagne et la Grèce ont pris quelques mesures récentes, d’autres pays comme le Portugal sont très en retard et les structures pour prendre en charge les enfants "dys " sont peu développées.

Des approches différentes, décalées dans le temps

Au Danemark, l’aide aux dyslexiques a été régie dès 1974 par une circulaire du Ministère de l’Education, depuis sans cesse renforcée. Son contenu est le suivant : “ Lorsque les troubles du langage écrit - lecture, orthographe et parfois mathématiques - ne permettent pas à l’élève de suivre une classe normale, il a le droit de bénéficier d’un enseignement spécial, dont le but est de lui donner accès au langage écrit, correspondant à son niveau général et de lui permettre de réintégrer, en y participant activement, une classe normale ”. L’aide de l’élève en difficulté se fait de façon graduée. Elle s'adapte à la sévérité des troubles. Dans un premier temps, l’élève reçoit le soutien individuel d’un enseignant spécialisé, présent dans l’établissement. S’il suspecte une dyslexie, il fait alors appel à un consultant en lecture. Celui-ci est habilité à faire passer des tests, à décider du type de prise en charge rééducative et vient régulièrement vérifier les progrès de l’élève. Il introduit, s’il le juge utile, de nouveaux modes de rééducation.

Cette réponse progressive apportée à l'élève en difficulté démontre une véritable volonté du système d'éducation danois de prise en charge des enfants souffrant de ces troubles et plus largement de ceux qui rencontrent des difficultés scolaires. J'appelle de mes vœux la mise en place de politiques similaires à l'échelle européenne, car dans de trop nombreux pays les mesures sont insuffisantes.

En France, pendant longtemps, l'élève qui rencontrait des problèmes à l'apprentissage était stigmatisé, laissé sur le bord du chemin. Jusque dans les années 1980, les troubles dys n’étaient pas reconnus par les professionnels tant par ceux de l’éducation nationale que ceux de la santé. Soit ils étaient niés, soit considérés comme corrélés ou consécutifs à un autre handicap. Les conséquences de ce rejet du système, pour les enfants et leurs familles, n’étaient pas prises en compte. L’école n’acceptait pas (sans doute parce qu’elle n’en comprenait pas les raisons) que des enfants intelligents, communicants, sans pathologie primaire apparente soient en situation d’échec. Il n’existait pas de procédures de dépistage ou de diagnostic, et encore moins de cadre réglementaire. Par rapport aux pays d’Europe du Nord, où les troubles d’apprentissage ont été reconnus par la loi, la France a donc longtemps été très en retard. Ce n’est qu’en 1989 que les déficiences et incapacités liées aux troubles du langage et de la parole sont apparues dans la classification de l’OMS. La même année, le Haut Comité de Santé Publique reconnaissait ces troubles comme un véritable problème de santé publique. Ainsi, depuis l'arrêté du 9 janvier 1989, la France reconnaît l'existence de déficience du langage et de la parole en tant que déficience des modes de communication. Plusieurs rapports ont été rendus sur le sujet et de nombreuses actions et projets ont été entrepris. Les principales mesures concrètes sont cependant très récentes. Un Plan d'action a été adopté en février 2002 et la loi d'orientation et de programme pour l'avenir de l'école en 2005. Cette loi garantit la mise en œuvre, au bénéfice des élèves atteints de troubles spécifiques du langage oral et/ou écrit, d'aménagements de scolarité et d'actions d'aide et de soutien, dont l'ampleur doit être adaptée à la sévérité des troubles. Si la mise en place du plan d’action de février 2002 en faveur des enfants souffrants de troubles spécifiques du langage oral et écrit et la loi du 11 février 2005, relative à la scolarisation des enfants handicapés, marquent une avancée dans la reconnaissance et la prise en charge des enfants dyslexiques, la scolarisation de ces enfants reste un parcours du combattant, comme en témoignent de nombreuses familles, forcées d’inscrire leurs enfants dans des écoles belges. Outre la prise de conscience tardive, la France rencontre encore des difficultés quant à la mise en application de mesures adaptées. Elle se trouve néanmoins bien mieux engagée que ses voisins du sud de l'Europe, qui continuent encore de nos jours à marginaliser les problèmes des enfants atteints de troubles "dys". Aussi, aujourd'hui plus que jamais, je crois qu'il est urgent que la loi de 2005 soit correctement appliquée et que les enfants atteints de troubles "dys" soient pris en charge comme ils le méritent et qu'on leur apporte une éducation adaptée à leurs besoins.

Vers une solution européenne

Ces deux exemples illustrent bien selon moi les écarts qui existent entre les différents pays. Aujourd'hui, les mesures nationales sont trop inégales d'un pays à l'autre de l'Union pour être efficaces. Seule une réponse européenne me semble à même de résoudre le problème de la dyslexie en harmonisant une législation sur un sujet qui touche l'ensemble de l'Union. Ainsi, en 2007, consciente des profondes difficultés rencontrées par les enfants atteints de troubles "dys" et sous la pression d'associations de parents, l'UE a mis en place une ébauche de stratégie européenne.

Le Parlement européen a ainsi approuvé une déclaration commune le 13 novembre 2007 sur la problématique des enfants souffrant de troubles dits "dys", déclaration écrite que j'avais bien sûr alors signée. Dans cette déclaration, le Parlement demandait que les statistiques "dys" soient affinées. Par ailleurs, le handicap "dys" restant non identifié dans de nombreux États membres, le Parlement demandait à la Commission et au Conseil de prendre plusieurs mesures. En premier lieu, il s'agissait d'établir une charte des enfants "dys", de favoriser la reconnaissance des troubles "dys" comme handicap, mais aussi et surtout de mettre en place des mesures pour faciliter l'accessibilité à l'information, la précocité du repérage, le dépistage, le diagnostic systématique et la prise en charge. La déclaration prévoyait, par ailleurs, de promouvoir la création d'un réseau pluridisciplinaire européen pour les troubles spécifiques des apprentissages ("learning specific difficulties "), de collecter, d'étudier les informations et de favoriser la coordination des actions transfrontalières, et le dialogue institutionnel dans ce domaine.

L’eurodéputée slovaque Anna Zaborska avait également posé une question orale à la Commission européenne portant sur ce même sujet. Le Commissaire à l'Education, Monsieur Jan Figel, y avait répondu lors d'une session plénière du Parlement européen. Il avait souligné la difficulté et le combat permanent des parents pour arriver à la scolarisation des enfants souffrant de troubles « dys ».

Parallèlement, dès 2006 était lancé le programme Neurodys. Depuis lors, quinze groupes de recherche répartis dans neuf pays travaillent à mieux comprendre les mécanismes de la dyslexie. Ce programme couvre les langues de la majorité des 2,5 millions d'enfants dyslexiques européens. Il a pour objectif de comprendre comment les influences génétiques et environnementales se conjuguent pour altérer le développement cérébral et l'acquisition de la lecture. Près de 4000 enfants de plusieurs pays participeront à cette étude, ce qui devrait permettre de prendre en considération, outre les causes générales de la dyslexie, les aspects spécifiques à chaque langue. En quelques années, ce projet devrait aboutir à la construction de la plus grande base de données biologique mondiale sur la dyslexie, facilitant ainsi une compréhension approfondie des aspects universels de la dyslexie ou de ceux spécifiques à chaque langue.

Plus généralement, ces dispositions s’inscrivent, plus généralement, dans le Plan d'action de l'Union Européenne 2003-2010 en faveur des personnes handicapées. Ce plan vise à promouvoir l'accès aux services d'assistance et de soins aux personnes souffrant de handicaps. Autre disposition européenne, le Programme Education et Formation tout au long de la vie vise à cofinancer des projets de coopération en matière d'enseignement. Un volet de ce programme est prévu pour l'enseignement à destination des personnes souffrant de handicaps. D'autres législations européennes (notamment en matière de non discrimination) visent également à protéger les personnes souffrant de handicaps, dont celles victimes de troubles du langage.

Ces différentes dispositions sont la preuve que l'Union Européenne porte une attention grandissante aux troubles handicapants, et notamment aux troubles "dys" et qu'une réponse commune des Etats européens sera sans doute apportée à cette importante question de santé publique et de société. Il est clair en effet que sans diagnostic ni prise en charge, les enfants atteints de troubles « dys » ne pourront jamais s’intégrer dans la société. Avec mes collègues du Mouvement Démocrate (Modem) et de l'Alliance des Démocrates et Libéraux pour l'Europe (ADLE), je resterai attentive à l'évolution de ces questions et de l'évolution des politiques européennes vers une meilleure prise en charge des enfants souffrant de troubles "dys".