Périmètre :

En réponse aux difficultés d’apprentissage rencontrées par des enfants, JAL souhaite adosser un centre de recherche dans les neurosciences et dans les sciences de l’éducation à un établissement d’enseignement qui recevra des enfants et des jeunes du CP au niveau supérieur. L’enseignement, fondé sur une pédagogie différenciée doit être respectueuse des intelligences.

Il ne s’agit pas de se limiter aux activités académiques et les protocoles intégreront des activités qui favorisent le développement cérébral recherché. Le croisement avec des données produites lors de la pratique sportive, artistique ou autres permettront d’enrichir le bilan cognitif.

Actuellement, les enfants avec des troubles de l’apprentissage sont trop souvent laissés en jachère et ou orientés inconsidérément. Répondre à nos interrogations nécessite d’engager un programme de recherche longitudinale : cartographie cérébrale, exploration physiologique, biologique et psychologique, etc. en phase d’acquisition de connaissances ou au repos, etc.

Ce n’est pas limitatif mais son contenu devra être validé dans le strict respect des lois.

Ces observations permettraient de connaître le fonctionnement cérébral de chaque enfant, adolescent ou jeune, lors des apprentissages, quelque soit son indice psychométrique, sans sélection, ni discrimination. Nous pourrions alors comprendre les raisons des troubles de l’apprentissage (dyspraxie, dyscalculie, dysgraphie, dysglossie, dyslexie, socio-émotionnels, etc.…) et quelquefois des pathologies associées (inhibition, dépression, etc), de l’échec scolaire et démontrer l’utilité d’adapter l’enseignement aux enfants en fonction de paramètres divers.

Ce programme de recherche doit répondre aux questions suivantes :

1. pourquoi un enfant a-t-il des troubles d’apprentissage ? 2. Quelles sont les zones cognitives qui s’activent ou qui ne s’activent pas ? 3. Pourquoi et comment pouvons-nous remédier à ces troubles ?

L’objectif final est de comprendre et de proposer des solutions concrètes, opérationnelles et généralisables.

Pour les enfants présentant une épilepsie juvénile, il serait intéressant de vérifier si une corrélation existe entre cette épilepsie et une suractivité cérébrale de l’enfant dit à haut potentiel, pouvant entraîner des épisodes épileptiques ou de nature épileptique.

Il apparaît également opportun de monter un protocole qui permettrait d’acquérir des données complémentaires aux acquisitions existantes, dès la gestation de l’enfant et de poursuivre ces analyses sur une très longue période à déterminer.

A qui s’applique cette charte :

La charte s’applique à l’ensemble des bénévoles, des personnels salariés directement on indirectement, des non salariés, et plus généralement à toutes les personnes physiques ou morales qui pourraient ou auraient eu connaissance d’informations et ou de données.

De quelles informations s’agit-il :

La charte s’applique à l’ensemble des informations quelles soient stockées sous la forme de papier, sur support vidéo ou sonore ou quelles soient numérisées sous formes de données électroniques, nominatives ou anonymisées, classifiées ou non confidentielles et ce en toutes circonstances. La terminologie « donnée » comprendra l’ensemble des caractéristiques énoncées ci-dessus.

Traitements des données :

Les données traitées nominativement seront codifiées afin d’être stockées anonymement. Seules les personnes physiques habilitées pourront connaître l’identité d’une donnée stockée anonymement.

Cryptage des données :

Les données individuelles et sensibles seront cryptées.

Données individuelles :

Sont considérées en priorité comme « données sensibles » les données individuelles qui permettraient de reconnaître une personne physique.

Habilitation :

Une procédure rigoureuse dont le résultat devra être validé par la direction permettra de donner ou de refuser une habilitation. La personne sera classifiée « secret-défense ».

Accès aux données individuelles :

L’accès aux données sensibles par les personnes habilitées ne pourra se faire que de manière encadrée. Par exemple, suite aux analyses, on a besoin de revoir des enfants en particulier. En conséquence il faut connaître le nom de l’enfant.

Accès aux données anonymes :

Seules les personnes physiques dont le travail nécessite l’accès aux données anonymes recevront un agrément.

Cession d’informations. :

En aucun cas des données comprenant des informations nominatives ne peuvent être transmises ou cédées. La mise à disposition de données anonymisées doit résulter d’une convention passée avec le bénéficiaire. La convention comprend une description détaillée des données, de l’objet de leur mise à disposition, de la mention des règles (juridiques) de leur utilisation, ainsi que des précisions sur les modalités techniques de transmission, les conditions de prise en charge et de règlement par le bénéficiaire des coûts engagés.

Publications :

Seules des informations anonymisées et pourront être publiés.

Durée :

La durée de conservation des données est illimitée et l’anonymat conservé indéfiniment.

Suppression, modification des données nominatives :

Sur simple demande, un participant pourra demander que son identité et ses coordonnées soient supprimés ou modifiés. Dans le cas de suppression, toutes les informations identitaires seront effacées et il ne sera plus possible d’établir un lien entre une personne et des données. Pour que ce soit sans ambigüité, seront conservés les données anonymisées issus des différents travaux de recherche

Ratification :

Toutes les personnes qui s'occupent de protocoles devront sans exception recevoir une copie et signer un double de la charte. Bernard Leune Président